Sanna Antikainen " On asioita joihin on vain tartuttava, sillä muuten ihminen ei ole ihminen vaan vain rikkahippunen."

Pienen keskosen elämälle ei voi asettaa hintalappua

  • Joni alle 30 raskausviikon iässä, edelleen hengityskoneessa.
    Joni alle 30 raskausviikon iässä, edelleen hengityskoneessa.
  • Ehkä äidin ilme kertoo enemmän kuin tuhat sanaa?
    Ehkä äidin ilme kertoo enemmän kuin tuhat sanaa?

Tänään 17.11.2014 vietetään kansainvälistä keskoslastenpäivää. Päivä on minulle erityisen tunteikas ja tärkeä. Helmikuun 12. päivä vuonna 2012 syntyi toinen poikamme 790 gramman painoisena raskausviikolla 25+2.

Keskonen on lapsi, joka on syntynyt ennen 37. raskausviikkoa tai joka painaa alle 2500 grammaa. Jos lapsi syntyy ennen 22. raskausviikkoa, on kyseessä keskenmeno. Raskausviikon 22 yli ehtineet ovat ennenaikaisesti syntyneitä. Suomessa tautiluokituksessa puhutaan ennenaikaisuudesta sekä käytetään termejä pieni syntymäpaino (1000–2499 grammaa) sekä erittäin pieni syntymäpaino (alle 500–999 grammaa). Suomessa keskosina syntyy noin 4 prosenttia lapsista ja 0, 5 prosenttia alle yhden kilon painoisina.

Ennenaikaiselle synnytykselle on monia syitä. Niitä voivat olla esimerkiksi infektiot, kohdunkanavan heikkous ja monisikiöinen raskaus. Joskus raskaus joudutaan purkamaan äidin terveydentilan vuoksi esimerkiksi vaikean raskausmyrkytyksen takia.

Keskosuuden yhteydessä kuulee joskus puhuttavan siitä, pitäisikö olla jokin tietty raja, jolloin keskoslapsia hoidetaan tai heidät jätetään hoitamatta. Varsinkin alle 1000 gramman painoisten lasten hoito on erittäin raskasta ja kallista. Vuonna 2003 hyvin ennenaikaisena syntyneen keskosen ensimmäisen vuoden sairaalahoidon kustannukset olivat keskimäärin noin 70 000 euroa. Alle 32 raskausviikolla syntyneistä ja alle 1500 grammaa painavista käytetään nimitystä ”pikkukeskonen”. Juuri heillä on suuri kuolleisuusriski (yli 10 prosenttia), suuri riski vammautua sekä pitkä tehohoidon ja sairaalahoidon tarve (yli 2 kuukautta). Suomessa pikkukeskosten hoito keskitetään yleensä yliopistosairaaloihin, joka on parantanut heidän eloonjäämismahdollisuuksiaan. Pitäisikö keskoslasten hoitoa priorisoida? Sitä tehdään jo: alle 22-viikkoisia ei edes yritetä hoitaa. Noin pienet eivät jää henkiin. Raskausviikosta 23 lähtien henkiinjäämisen mahdollisuus nousee ja siitä selviämismahdollisuudet kasvavat viikko viikolta. Tutkimusten mukaan noin 15–25 prosentilla hyvin pieninä keskosina syntyneistä esiintyy vammoja. Rahallisesti hoito on kallista, mutta elämälle ei voi asettaa hintalappua.

Keskoslasten hoitoon kannattaa panostaa ja he ansaitsevat hyvää hoitoa. He ovat lapsia samalla lailla kuin täysiaikaisinakin syntyneet vauvat. Heidän elimistönsä on vain niin epäkypsä ennenaikaisen syntymän takia, siksi raskasta hoitoa ensimmäisinä elinkuukausina tarvitaan. Mutta tärkeintä on se, että heitä todellakin pystytään hoitamaan – ja vieläpä hyvin tuloksin.

Mainitsin kirjoitukseni alussa, että oma poikani on syntynyt erittäin pienenä keskosena. Joni syntyi infektion takia ennenaikaisesti. Hän vietti elämästään kaksi ensimmäistä kuukautta yliopistollisessa keskussairaalassa ja toiset kaksi kuukautta keskussairaalassa. Läheltä piti – tilanteita oli useita; Jonilla varsinkin keuhkojen tilanne oli vakava. Hengityskoneesta poispääsemiseksi tarvittiin monta yritystä ja lääkkeitä, ja senkin jälkeen keskosille tyypilliset apneat vaivasivat. Muistan erään kenguruhoitotilanteen, jolloin Joni alkoi apneoimaan pahasti. Kun saturaatio laski viiteentoista, oli hänet siirrettävä pois ja elvytys alkoi. On sanomattakin selvää, että jatkuvassa pelossa eläminen oli koko meidän perheelle raastavaa, raskasta ja henkisesti äärimmäisen kuluttavaa.

Useilla erittäin pienipainoisina syntyneistä keskosista on keuhkojen kanssa suuria ongelmia. He saavatkin usein BPD diagnoosin. Meidän Jonilla on vaikea BPD diagnoosi. BPD tulee sanasta bronkopulmonaalinen dysplasia. Se on lyhyesti sanottuna keuhkokudosten ja keuhkoputkien häiriötila. Diagnoosin kriteerinä on lisähapentarve vielä raskausviikolla 36.

Välissä mainittakoon, että joku voi ihmetellä, miksi puhun raskausviikoista jo syntyneen lapsen kohdalla. Tämä johtuu siitä, että ennen kuin keskonen saavuttaa lasketun aikansa, hänen ikäänsä kuvataan raskausviikkoina, samoin kuin he olisivat vielä äitinsä vatsassa. Vaikka keskoslapsi saapuu maailmaan ennenaikojaan, se ei tarkoita, että hänen kehityksensä nopeutuisi siitä, jos hän olisi vielä äitinsä vatsassa. Keskoslasten ikää kuvataankin "kalenteri ikänä" ja "korjattuna/kehitys ikänä". Kalenteri ikä on nimensä veroisesti syntymäajasta laskettu ikä. Korjattu/kehitys ikä kuvaa ikää lasketusta ajasta mitattuna, ja tämän mukaan keskoslapsi kehittyy motorisilta- ja kognitiivisiltataidoiltaan.

Joidenkin keskosvauvojen ongelmana on vatsa. Heille voi syntyä nekroottinen enterokoliitti, lyhennettynä NEC. Siinä tulehduksen takia suoliston verenkierto huononee ja tämä johtaa suoliston toiminnan heikkenemiseen ja sen jopa kokonaisvaltaiseen pysähtymiseen. Pahimmillaan osa suolistoa voi mennä kuolioon, jolloin osia joudutaan leikkauksella poistamaan. Katastrofaalisinta on koko suoliston kuolio, joka tarkoittaa lapsen menehtymistä. Myös meidän Jonilla oli parin viikon iässä alkava NEC -tila, se hoidettiin antibiooteilla ja ruokinnan lopettamisella, tarvittavat ravintoaineet ja nesteet hän sai suonensisäisesti. Tämä onneksi auttoi meidän tilanteessamme.

Pienelle keskoselle voi tulla myös aivoverenvuotoja ja infektioita sekä muita komplikaatioita. Elämänlanka on lyhyt, mutta useimmiten se on aika vahvaa tekoa. Meilläkin selvittiin toisen asteen aivoverenvuodosta ja useista infektioista. Yleensä kolmannen ja neljännen asteen aivoverenvuodot tekevät pahimpia tuhoja aivoissa. Myös hapenpuute voi näkyä muutoksina aivoissa. Infektiot huonontavat jo heikkoa yleistilaa ja myös ne ovat henkeä uhkaava, siksi hygienia on keskoslasten hoidossa äärimäisen tarkkaa ja tärkeää.

Keskoslapset joutuvat käyttämään useita erilaisia lääkkeitä ensimmäisinä elinviikkoina – ja kuukausina. Luettelen muutamia Jonin lääkelistasta: fentanyyli (kipuun), insuliini (hyperglykemia), erilaiset valmisteet parenteraalisesta ravitsemus- ja nestehoitoa varten, panadol, kafein (jotta kehittymätön aivojen hengityskeskus ”muistaisi hengittää” ) dexametason kortisoni (keuhkojen tilanteen vuoksi), surfankti (heti syntymän jälkeen, keuhkojen tilanteen vuoksi) ja niin edelleen. Vielä kotonakin oli erilaisia lisäravintovalmisteita käytössä. Joni joutui keskosuutensa takia käyttämään monia sellaisia lääkkeitä, joita esimerkiksi minulle ei raskauden aikana olisi missään nimessä annettu. Pahoja sivuvaikutuksia lääkkeistä ei onneksi meille tullut. Joskus vain mietin, että onko Jonin tulevaisuuden kannalta sillä merkitystä, että hän on saanut niinkin pienenä esimerkiksi opioideja (fentanyyli).

Perheemme pienin jäsen on tällä hetkellä pottaharjoituksia ahkerasti harjoitteleva 2,5 vuotias pojankoltiainen. Joni saa raivokohtauksen, jos ei saa aukaista itse talvipukunsa nappeja: uhmaikä on meneillään. Hän puhuu lauseita ja tykkää leikkiä legoilla. Hän on luonteeltaan hiljainen, tarkka ja hiukan arkakin. Keskosena syntyminen näkyy arjessa aamuin ja illoin otettavina hengitettävinä lääkkeinä (vaikean BPD diagnoosin takia) ja lukuisina kehityskontrolleina. Hiukan yli kuukausi sitten hän kävi neurologin vastaanotolla saaden ”terveen paperit”. Kehityskontrollit kuitenkin jatkuvat kouluikään saakka, ja hyvä niin. Keskoslasten hoito ja seuranta on Suomessa huippuluokkaa.

Äidin mieleen Jonin syntymä ja siitä alkanut painajaismainen matka on porautunut ikuisesti. Sairastuin lopulta itsekin synnytyksen jälkeisen masennukseen – eikä ihme. Onneksi oli lasten isä, apua ja tukea sekä neuvolan perhetyö. Pahinta ahdistusta aiheutti lapseni kokema kipu ja kärsimys. Vielä ”keskeneräisenä” syntynyt Joni joutui olemaan lääkäreiden neulatyynynä, kun kanyyleita oli pahimmillaan joka raajassa sekä päässä. Alle kilon painoiseen ja hiukan yli kolmekymmentäsenttiseen vauvaan ei kanyylin laitto oli helpoin työ. Eikä se ole pienelle potilaalle kivutonta, onneksi keskosten kivunlievitykseen kiinnitetään huomiota. Kanyyleita laitettiin siksi useita, koska oli saatava nesteitä menemään ja otettava verikokeita, pahimmillaan kerran tunnissa. Mahankautta mennyt ravinto (maito) oli pitkään minimaalista. Verikaasuanalyyseja oli tehtävä, jotta oltiin varmoja veren hyvästä hapettumisesta. Muitakin tutkimuksia tehtiin usein, esimerkiksi aivoja katsottiin ultran avulla vähintään kerran viikossa. Niiden tuloksia aina jännitettiin ja odotettiin oksennus kurkussa. Sairaalassa ollessa lapsen saturaatiota seurattiin herkeämättä ja sen katseleminen ruudulta oli kuin pahemman luokan kauhuelokuvan seuraamista. Kun saturaatio lähti alaspäin, teki mieli huutaa. Laite ”kilkatti” tietynlaisella tavalla, jos saturaatio meni ennalta-asetuttujen rajojen ali. Se soi kotona päässä, koko ajan.  Muistan, kuinka itkin aina ennen kun menin sairaalalle ja aina kun lähdin sieltä. Näin painajaisia ja syyttelin itseäni Jonin ennenaikaisesta syntymästä, vaikka kukaan ei mahda infektiolle mitään. Minäkin sain hevosannokset antibiootteja ennen Jonin syntymää eikä tulehdustila siltikään hävinnyt.  Koko sairaala-ajan rukoilin, että olisin voinut olla itse lapseni tilalla. Tämä taival oli helvetillinen, mutta se piti kulkea ja kärsiä, että saimme tämän meille niin rakkaan pojan. Onneksi hän selvisi hengissä, se ei ole itsestäänselvyys.

Jonin hoitoon on osallistunut useita eri hoitajia ja lääkäreitä. Haluankin kiittää varsinkin Kuopion yliopistollisen sairaalan vastasyntyneiden teho-osastoa hyvästä ja ansiokkaasta hoidosta. Keskosten kohdalla hoidon keskittäminen kannattaa. Kiitos myös Joensuun keskussairaalan lastenosasto E3:selle hyvästä jatkohoidosta.

"Maasta se pienikin ponnistaa ja pieniä saattaapi onnistaa” kirjoitti aikanaan Elina Karjalainen kirjassaan. Se kuvaakin hyvin näitä pieniä taistelijoita. Hyvää kansainvälistä keskoslastenpäivää varsinkin kaikille keskosperheille! Niille, jotka eivät tienneet keskosuudesta mitään ennen tätä tekstiä: toivottavasti tämä avasi teille hiukan asiaa. Ja Teille, joiden pienet taistelevat hengestään tälläkin hetkellä keskoskaapeissaan, toivotan paljon voimia raskaaseen aikaan!

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

0Suosittele

Kukaan ei vielä ole suositellut tätä kirjoitusta.

NäytäPiilota kommentit (1 kommentti)

Tapani Lahnakoski

Paljon onnea pienokaiselle ja koko perheelle! Kaikki varmaan toivomme hänen selviävät alkutaipaleestaan parhaalla mahdollisella tavalla.

Hintalappuasia on kuitenkin paljon monimutkaisempi, kuin se, että ketä keskosta hoidetaan ja ketä ei. Kaikessa ihmisen toiminnassa on hintalappu, hyväksymme sitä tai emme. Turvallisuus- ja vaikka sairaanhoitoasioissa nämä hintalaput määräytyvät pääosin etukäteen, siis esim. paljon ennen keskosen syntymää.

On pitänyt harkita kuinka paljon rahaa laitetaan keskoshoidon tutkimiseen. Parikymmentä vuotta sitten teidän tilanteenne olisi varmaan ollut paljon surullisempi.

Esimerkkejä voi itse kukin miettiä eri elämänaloilta, niitä riittää.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset